KUZEYEGEHABER-Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, Epilepsi Farkındalık Günü nedeniyle basın açıklamasında bulundu. Açıklama metni şöyle:
“Sayın Basın Mensupları,
2003 yılından bugüne, ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olarak epilepsililere, eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki hakları için elimizden geldiği kadar destek vermeye çalıştık. Bu sefer seçime girecek 36 partinin başkanı, başkan yardımcısı, milletvekillerimizi Epilepsi Farkındalık Gününde bizlere ses vermesi için, Twitter’a davet ettik.
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde açık ara farkla birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisindeler. Toplumsal bilincin yeterince gelişmemesinden dolayı, epilepsililerin işe giriş, evlilik, askerlik, okula kayıt, sportif-sanatsal-sosyal faaliyetlere katılımda bulunma gibi birçok alanda, halkın çekimser yaklaşımına tanık olabiliyoruz. İşte bunun için bugün sizlerin bizim sesimiz olmanızı rica ediyoruz!
Lösemi, aizemer, MS, down, çölyak gibi birçok hastadan daha fazla sayıda olduğumuz, aileleri 4 kişi varsayınca 4.000.000 kişiyi etkilememize karşın, ‘sosyal sorumluluk’ sahibi olduğunu söyleyen hiçbir belediye, devlet kurumu, iş insanı bugüne kadar sesimizi duymadı; duyurmadı! İlk kamu ile çalışmamız 20 sene sonra ilk kez bu dönemde Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesi olarak gerçekleşiyor. 26 Mart Epilepsi Farkındalık Gününde sesimiz olan siyasetçilerimizle, epilepsililerin 3 talebine Twitter’dan cevap bekliyoruz.
1)17-21 Temmuz 2017 tarihlerinde Ak Parti Grup Amiri Halil ERGEN ile Sağlık Komisyonu Başkanı Vural Kavuncu’ya 2 yönetmelik tasarı önerisi talebinde bulunduk. Senelerce takip etmemize karşın, engel derecesinin saptanmasını içeren yönetmelik tasarı önerimiz hâlâ dikkate alınmadı,
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nde bekliyor! Nörologların İngiltere ve ABD’yi baz alıp uluslararası standartlara göre hazırladığı tasarının hayata geçirilerek, ne engelli, ne de engelsiz kategorisinde görülen, her hastanenin sağlık kurulunda farklı çıkan sonuçların, uluslararası kategorilere göre standardize edilmesini istiyoruz.
Böylece skala 13 maddeye çıkarak, tam sonuçlara ulaşılacak ve farklı engel dereceleri aynı kategorinin içinde kalmayarak, her hastanede farklı sonuçlar alınması durumunu ortadan kaldırılacaktır! Şu anda bulunan 5 maddeyi, 13 madde halinde detaylandırıp; düzenlenmesini talep ediyoruz.
2)Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır! Kalp krizinde ilk yardım için birçok yerde bilinçlendirmeler yapılmasına karşın, değil sağlıklı kişiler, epilepsililerin aileleri bile tam olarak ilk yardımı bilmiyor! Nöbetten dolayı ölen kişileri duymamız, içimizi acıtıyor! 2018 yılından bugüne epilepside ilk yardım için Sağlık Bakanlığı ile görüşmemize karşın, bir türlü ilk yardım videosu çekimi yapılıp; yayınlanmadı. Bizim talebimiz sadece 2 aylık süre içerisinde, TV kanallarında ilk yardımın yayınlanarak halkın bilinçlenmesi!
Bize ‘siz videoyu çekin, biz bakarız’ diyorlar. Bizim dernek hesabında 1000 TL bile görmek çok zor, nasıl çekim yapabiliriz? Bu sosyal Devletin görevi değil mi? RTÜK ile görüştük. ‘Siz çekseniz de onay için Sağlık Bakanlığı’ndan onay beklersiniz. Sağlık Bakanlığı ile çekim yapılırsa o gün yayınlarız’ denildi. 950.000 epilepsi için 1 dakikalık video çekimi çok mu zor? Bizler her ne kadar duyuru yapsak da, halka tek tek anlatmak çok zor ama kamu spotu ile bu sorun kısa sürede çözümlenebilecek!
3)Bizler20 yıldır toplumumuz için çalışan, ülke genelini kapsayan çalışmalar yapan, Uluslararası Epilepsi Derneği’nde (IBE) ülkemizi temsil eden STK olarak, Kamu Yararına Dernek olarak kabul edilip; ismimizin başına ‘Türkiye’ kelimesinin getirilmesini talep ediyoruz. Tüm şartları sağlamamıza karşın, tek bir eksiğimiz var. Yılda en az 200.000 TL ciro olması gerekli! Bu bizim hayal edemediğimiz tutar. Önceki 2 derneğimiz ekonomik nedenlerle kapanmıştı. Kamu yararına çalışma kavramının, ülke içinde ve dışında yapılan hizmetlere göre değerlendirilmesi gerekmez mi?
Epilepsi Farkındalık Gününde farkındalık yaratarak, epilepsililerin de olduğunun farkında olunmasını, epilepsili olunduğu için işten çıkarma, sosyal hayattan dışlanma gibi sorunları çözmeye çalışırken, toplumun da yanımızda olduğunu hissetmemizi diliyor, 4. erki içeren ulusal basının da 950.000 epilepsilinin sesini duyup; bizleri de görerek halka duyurmasını diliyor, bugün tüm halkımızı Twitter’dan ses vermeye davet ediyor, saygılar sunuyoruz…”
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı
