KUZEYEGEHABER-Özgün ve Özlem Meriç çiftinin 4 buçuk yaşındaki kızları Duru bebeğin hayata tutunması için tedavi olması gerekiyor.
SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bu da zayıflatıcı ve genellikle ölümcül kas zayıflığına yol açar. SMA hastalığının tedavisi için yurtdışında bulunan Zolgensma ilacı için ise 2 buçuk milyon dolar gerekiyor.
Duru bebeğin annesi Özlem Meriç, “Bu ücreti karşılayamadığımız için ilaç parasını biz kendimiz toplamaya çalışıyoruz. Bundan dolayı da bir kampanya başlattık. Kampanyaya destek olmak isteyen vatandaşlar shopier mağazasından dreamofduru Duru’ya Ses Nefes Ol… hesabına tıklayarak ürün alabilirler” ifadelerini kullandı.
TEŞHİS 20 GÜNLÜKKEN KOYULDU..
Duru bebek’e SMA tip 1 tanısının 20 günlükken konulduğunu belirten anne Özlem Meriç, Duru bebeğin başını tutamadığını, kolunu ve bacaklarını hareket ettirmediğini memeyi tutamadığını ve emmesinin zayıf olması üzerine bir şüphe duyup hastaneye yatırdıklarını ifade etti. Anne Meriç şu şekilde devam etti : “Duru, 2 aylık oluncaya kadar hastanede kaldı. 2 aylıkken teşhis konuldu. Doktorlar tarafından ‘çocuğunuz 2 yaşına kadar yaşamaz, çocuğunuza fazla alışmayın, bu hastalığın tedavisi yok’ denildi.
Duru çok şükür Nisan’ın 1’inde 5 yaşına girecek. Ama o zaman 2 yaşına kadar yaşamaz demişlerdi. Duru 1 buçuk yaşındayken ülkeye Sprinza iğnesi geldi. Bu iğne çok etkili, iyileştiren bir iğne değil. Hastalığın ilerlemesini, yavaşlatan bir iğne. Çünkü SMA hastalığı, ilerleyici bir hastalık. Kaslar sürekli eriyor. Bunu kısmen durdurmak için verilen bir iğne” ifadelerini kulandı.
SPRİNZA İLACI ALMAK İSTEYEN ÇOCUKLAR TESTE TABİ TUTULUYOR!
Anne Özlem Meriç, Sprinza iğnesinin her 4 ayda bir omurilikten yapıldığını ve tedavi öncesi bebeklere test yapıldığını belirten anne Meriç; “O testlerden geçerse, iğnesi onaylanıp yurtdışından geliyor” dedi. Meriç, Sprinza iğnesinin bebeklere verilmesi için bazı kriterler bulunduğunu ve o kriterlere uymayan SMA hastası bebeklerin ilaçlarının kesildiğini ifade etti.
Meriç, “Çocukları kriterlere tâbi tutuyorlar. Sanki her çocuğun alma hakkı yokmuş gibi. Bu çok yanlış bir yöntem. Belki bu çocuk, birkaç iğneden sonra toparlanacak” diye konuştu. Anne Meriç, “Solunum kriterinde, hiçbir şekilde cihazdan destek almayacak veya çok az destek alacak. Fizik puanlamasında da her seferinde üzerine katması gerekiyor.
Çocuğun puanı 10 ise diğer iğne zamanında 11 olması gerekiyor. Duru 1 buçuk yaşından beri 12 doz alabildi. Şu anda solunum cihandan ayrı kalabiliyor. Duru gelişme gösterdi. İlacı ilk kullanmaya başladığında puanı 5 iken şu an 26’ ya yükseldi. Ama dediğim gibi bu iğne tam iyileşme sağlamıyor. Hemen ayağa kalkamıyor. Duru 3 buçuk yıl sonra başını yeni yeni tutmaya başladı. Oysaki gen tedavisi olan çocuklar iki ayda gelişim gösteriyor” diye konuştu.
KAMPANYAYA KATILARAK DURU BEBEK’E DESTEK OLABİLİRSİNİZ..
Zolgensma, ilacının SMA hastalığını yüzde 95 oranında olumlu yönde etki ettiğini belirten Meriç, “Bu serum, gen tedavisine yüzde 95 etki ediyor. Çünkü bu ilaç SMA lı bebeklerin vücudunda eksik bulunan SMN 1 genini tamamlıyor. Gen tedavisi uygulanan çocuklar, 2 ayda ayakta durmaya başlıyor.
Zolgensma, ilacının 2 buçuk milyon dolar. Türkiye de bu tedavinin masraflarını karşılamıyor. Devletimizin biran önce girişimde bulunmasını istiyoruz. Çünkü Almanya, Amerika, Japonya gibi ülkeler bu gen tedavisini uygulamaya başladı. Bizim ülkemizde uygulanmaması gerçekten çok acı bir durum. Bu ücreti karşılayamadığımız için ilaç parasını biz kendimiz toplamaya çalışıyoruz.
Bundan dolayı da bir kampanya başlattık. Kampanyaya destek olmak isteyen vatandaşlar shopier mağazasından dreamofduru Duru’ya Ses Nefes Ol… hesabına tıklayarak ürün alabilirler. Kampanaya kapsamında, internet üzerinden kermes düzenliyoruz. Ürün satışı, bağışı oluyor. Oradaki ürünlerden satın alarak destek oluyorlar” dedi..
Özgün Meriç 05435031000
İŞ BANKASI TL İBAN
TR760006400000134002974076
ZİRAAT BANKASI TL İBAN
TR35 0001 0023 3574 5348 7750 01
Fibabanka TL IBAN TR620010300000000031896400
Alıcı Özlem Meriç – Açıklama Dijital kart
Taplink.cc/duruya_ses_nefesol
