KUZEYEGEHABER-Yüzyıllardır bilinen epilepsi rahatsızlığı için, ülkemizde ilk beyin ameliyatları 1997 yılında İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde başladı. 2000 yılında ameliyat olan epilepsililerle, nörolog, psikolog ve psikatristin katıldığı psikoterapi grubu kuruldu.
2001 Epilepsi Hastaları Derneği, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, 2018 Epilepsi ve Yaşam Platformu hayata geçti. Tüm bu STK’ların kuruluşunu yapan, çıraklık, kalfalık, ustalık sınavlarını vermiş bir kişi olarak, yarın işin ehli olarak Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin kuruluş hareketini başlatıyoruz. Ülkemizde epilepsi hastalarını temsil eden, yine tek STK grubuyuz!
2000 yılında, her ay ameliyat olanların bir araya geldiği, birbirine moral vermeye çalıştığı bu küçük grup, 30 dakikalık görüşmeden sonra, ameliyat olmak için bekleyen epilepsililer ile görüşüyor ‘ben ameliyat oldum; korkma’ diyerek, yeni ameliyat tanısı konulan epilepsililere moral veriyordu.
Burası 2. psikoterapi kısmı idi. Ameliyat olacak epilepsililerden çok, annelerinin memnuniyetleri, duaları, ellerimizi tutmaları sonrasında, o ayki psikoterapi grubu dağılırdı. Böyle 7 ay geçti…
Ameliyatımdan sonra 3 yıla yakın bir zaman geçmiş, ilk yıl dinlenme, ikinci yıl iş hayatı, üçüncü yıl kazanılan üniversite sınavı… Haziran ayında doktorumun yanına gittiğim zaman ‘ameliyat olup, mücadeleye devam eden bir sen varsın, bir de epilepsi olan bir arkadaşın var. İkinizden biriniz bu derneği kurabilirsiniz. 2 kere kurmak istediler ama olmadı. Bence bu işi biriniz yapabilirsiniz’ dedi.
2001 yılında, doktorlarımız Çiğdem Özkara ve Rabia Demircan desteği ilk epilepsi derneğimizi kurduk. Senelerce elimizden geldiği kadar, seminerler düzenleyip, parklarda stantlar açarak arkadaşlarımıza destek olmaya çalıştık. O zamanlar sosyal medya, bu kadar yaygın değildi.
İleti adresi ve telefon numaraları ile epilepsililere ulaşmaya çalışıyorduk… İstanbul’da Kartal, Şişli, Kadıköy, Bakırköy, Üsküdar ilçelerinde, stantlar açtık, Türk Epilepsi İle Savaş Derneği ile çalışmalar yaptık.
Doktorlarla epilepsi için resim yapma çalışması başlatmak istedik.
Epilepsililerin en çok sorduğu sorularla ilgili, ilaç firması ve doktorlarımızla video çalışmamız oldu. IBE’ye üye olduk.
Doktor derneği başkanı Çiğdem Özkara’nın aracılığı ile IBE’nin başkanı İstanbul’a gelince tanışma imkȃnımız oldu. 4 aktif arkadaş olarak çalışmaları düzenleyip; ekonomik giderleri karşıladık. 2008 yılında şehir dışına gittim ve dernekten ayrıldım, 2010 yılında dernek kapandı.
2012 yılına gelmiştik. Ameliyattan sonra 15. yıl son kontrolüm için Çiğdem hanıma gittiğim zaman, 2. kez dernek kurmamı rica etti ve hekim derneği olarak bize ekonomik destek vereceklerini söyledi. Bu sefer dernek kurmayı bilen bir kişi olarak çalışmaları yaptım.
2013 yılında dernek hayata geçti. Bizim tek istediğimiz ekonomik destek; mecburi gider olan kira ve muhasebeci gideri idi. Kira konusunda bize destek veriyorlardı ama o yeri nörologlarımız kullanıyordu. Zaten bizim için önemli olan, resmi olarak görünen bir adresimizin olmasıydı…
Bu sefer sadece 5 ilçe değil, İstanbul geneline hitap eden çalışmalar başlatıldı. 2017 yılında seminerler sempozyuma dönmüş, şehir dışına gidişler başlamış, 2018 yılında ülke genelinde il temsilcileri belirlenip; farklı illerde çalışmalar gerçekleştirilmişti.
Nörologların farklı bir adrese taşınıp, bizim dışarı kalmamızdan sonra, kira, stopaj giderleri, muhasebe gideri dernek başanı olarak üzerime kalmıştı. Oysa 2016 sonunda itibaren işten ayrılmış, tüm zamanımı, enerjimi ve ekonomik imkȃnlarımı buraya yatırmış kişi olarak, 2018 sonu itibariyle hem ekonomik sorun, hem de genel kurul olarak toplanmayarak derneğimizi feshettik.
IBE’ye yıllık ödeme yapamayıp; Türkiye olarak gruptan ayrılacağımızı söyledik. IBE ödememe yapmamıza karşın, bir jest yaptı ve bizi gruptan çıkarmadı.
Engelliler Haftasında 12 Mayıs 2018 tarihi için, tüm dernekleri, parti il başkanlarını Galatasaray Lisesi’nin önüne davet etmiştik. Bu sadece dernek üyelerini ilgilendirmediği için, bu gruba Epilepsi ve Yaşam Platformu adı vermiştik.
Duyarlı olan kişilerin de aramıza katıldığı o günde, ‘Epilepsilileri Toplumdan Dışlama’ diye halkımıza seslenmiştik ki; sesimizi o gün halkımıza duyurduk. Derneğimizin 2018 yılı sonunda kapanması ile beraber, artık platform olarak çalışmalarımıza devam edecektik.
2018 yılında Türkiye Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz’ın, derneğin kadın kolları başkanlığını teklif ettiği zaman önce pek sıcak yaklaşmasam da, 2 şart koyarak gönüllü çalışmayı kabul ettim. Birisi Epilepsi ve Yaşam Platformu için bize verecekleri küçük bir yer için kira ödemeyecektik, diğeri ise 62 şubede, Dünya Epilepsi Gününde etkinlik olacaktı.
Zaten ülke çapında sosyal bir hareketin olması, TSD için de artı bir değer olacaktı… Başkan ‘tüm sorumluluk sizin olduktan sonra, neden olmasın’ deyince çalışmalara başladık. Artık hem platform, hem dernek çalışmalarını yürütmek için, yönetimdeki arkadaşlarımdan destek istemiştim.
Sağ olsunlar, hepsi destek verdi. TSD şube başkanları ile Epilepsi ve Yaşam Platformu il temsilcilerinin desteği sonucunda, ülke genelinde ses getiren bir çalışma oldu.
2017 yılından itibaren Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırlayıp, biz Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı bünyesinde çalışan yetkili kişiler ve TBMM’de Sağlık Komisyonunda bulunan, hekim olan ve etkinlik yapılan illerin tüm partileri kapsayan yüzün üzerinde milletvekillini ziyaret ettik, kendi illerindeki seminerler için davetiye gönderdik.
Tüm amacımız; yönetmelik tasarı önerilerimiz olan, epilepsililerin engel derecesinin saptanması ve nöbetleri bitmiş ama ilaç kullanmaya devam eden nöbetsiz epilepsililerin de ehliyet alabilmesi konusunu kapsıyordu…
Yönetmelik tasarı önerilerimiz TBMM’i Sağlık Komisyonu Başkanı Kavuncu tarafından, Sağlık Bakanlığı’na gönderilmişti. Sağlık Bakanlığı’ndan ehliyet konusu İç İşleri Bakanlığı’na, oradan Emniyete ve Trafik bölümüne gönderildi.
Engel derecesinin saptanması ise önce Çalışma Bakanlığı’na, oradan Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na, oradan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri bölümüne gönderildi. 2 kere İç İşleri Bakanlığı’nda Engelliler Çalıştay’ına girdikten sonra, tüm evraklar Sağlık Bakanlığı’na gitti. 2017 başından bugüne bekleyen evraklar, 2019 Ekimde Sağlık Bakanlığı’na geldi.
Bakan yardımcısı Emine Alp Meşe’den 850.000 kişi için randevu talep ettik. 5 ay randevu için cevap alamayınca, 2020 Şubatta bakanımız Fahrettin Koca’dan randevu talep ettik. Kendisinden randevu alamadığımız gibi, Sağlık Bakanlığı tarafından dinlenmeden, olumsuz cevap ile karşılaşınca çok üzüldük.
950.000 kişi için, 10 dakika ayrılmayıp; bizi dinlemeden olumsuz cevap verilmiş’ diye Ombudsman ve Cumhurbaşkanlığı’na şikayette bulununca, Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca bizi tam nirengi noktası olan Kamu Hizmetleri Genel Müdürüne yönlendirirken, Baş Ombudsman da konu ile ilgilenilip; gerekli takibin yapılması için yetkili ombudsmana yönlendirdi.
Ombudsman her konuda takipte olacağını, bizim yanımızda olduğunu söylerken, Kamu Hizmetleri Genel Müdürünün yönlendirdiği daire başkanı hemen çalışmanın başlayacağını söyleyerek bizleri mutlu etmişti!
Sağlık Bakanlığı ile görüşmemizden bir hafta önce, İç İşleri Bakanı Süleyman Soylu’ya dilekçemizi vermiş, kendisiyle tüm engellileri kapsayan istihdam projemiz hakkında görüşmek istediğimizi belirtmiştik. Sağ olsun 48 saat içerisinde dönüş yapıp; başkan yardımcısı Mehmet Ersoy’a bizi yönlendirmişti… Mehmet Bey, projemize olumlu yaklaşmış ama önce dernek olmamız gerektiği konusunun altını çizmişti.
İşte bugün Devlet büyüklerimizden olumlu sonuçlar alacağımızı düşünerek, korona sorunu bile olsa, ülke genelindeki il temsilcileri olarak bir araya geldik. Yarın ilk kez ülke çapında il temsilcileri bir araya gelerek tüzüğü inceleyip, farklı illerden farklı projeler, farklı fikirler almak için bir araya geleceğiz.
19 yıldır epilepsilileri kapsayan STK olarak hiç kamu, belediye, özel sektör gibi yerlerden destek almadan bugüne gelen, imkȃnsızlıklar içinde bile ülkemizi dünya çapında 162 ülke içinden ilk 3’e taşıyabilen, ülke içinde mükemmeliyetçilik ödülü alınasına katkı sağlayan, insan kaynaklarına hangi dallarda epilepsililerin çalışabileceğini fuarlarda anlatan, sosyal, ekonomik, psikolojik, hukuki konularda elimizden geldiğince destek veren bir kurum olarak, bu sefer 950.000 epilepsili olarak bizim Devlet’den talebimiz var!
Bugünlere kadar kendi imkanlarımızla, küçük küçük ilerledik. Şimdi bizim ayakta durmamız için kamu kurumu, belediye olarak ilk kez bize destek verin ve ülkemizde bizlere tek bir yer tahsis edin! İlk ve birkaç ay bile olsa, bir destek verin!
Göreceksiniz, hiç desteksiz ülkemizi ilk 3 ülkenin arasına taşıyabilen derneğimiz, bu sefer ülkemizi hangi güzel noktalara taşıyacak. Biz 950.000 epilepsilinin ülkemizde biricik derneği yani onların nirengi noktasıyız. Haydi bu sefer kamudan bize bir adım atılsın!
Şikayette bulunduğumuz 24 Temmuz epilepsililer için zorlukların, sıkıntıların, ötelemelerin jübilesinin olduğu gündü. 17 Temmuz İç İşleri Bakanlığı’ndan, 29 Temmuz ise Sağlık Bakanlığı ve Ombudsman olmak üzere 2 kamu kurumundan olumlu yanıt alıp; vuslat için bekleme zamanı gelmişti…
Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız son görüşme oldukça güven verici, İç İşleri Bakanlığı ile yaptığımız görüşme ise güvenilirlik hissettirici idi, Ombudsman ise destek vermişti. O zaman gelişmeleri izleyip, toplumsal çalışmayı örgütleme görevi de, biz yöneticilere düşüyordu.
19 yıldır ne kamudan, ne belediyeden, ne de özel sektörden destek almayan epilepsililer olarak Fahrettin Altuğ aracılığıyla 25 Ağustosta Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a, 10 Eylülde Mülayim Demirtaş aracılığıyla Ekrem İmamoğlu’na başvuruda bulunduk.
‘Engellilere hassasiyet gösterdiklerini söyleyen’ bu 2 liderin hangisinin toplumsal yarar sağlayacak ve binlerce kişiyi etkileyecek bu konuya destek vereceğini hep beraber göreceğiz!
Genel olarak engellileri kapsayacak ilk engelli istihdam projesini hayata geçirerek, çok kişinin mutlu olmasına, gelir sağlamasına ve bir ilk olmaya kısa bir süre kaldı! Sıkıntıların jübilesi olan bu dönemde, en kısa sürede, toplumsal yararın olacağı vuslat dönemine kavuşmak dileğiyle….
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
